Een interview met uitvoerend onderzoeker Dominique Maciejewski van het MARIO project
Tekst: Sebastian Henrion
Kinderen van ouders met een depressie hebben een verhoogd risico om zelf een depressie te ontwikkelen. Onderzoek toont aan dat 50 procent van de kinderen waarvan de vader of de moeder een depressie heeft gehad, zelf een depressie ontwikkelt. In het Mood and Resilience in Offspring (MARIO) project proberen onderzoekers van VU medisch centrum en Erasmus MC de overdracht van depressie van ouders naar kinderen tussen 10 en 25 jaar beter te begrijpen.
Wie ben je en hoe ben je terecht gekomen bij het MARIO project?
‘Mijn naam is Dominique Maciejewski en ik ben uitvoerend onderzoeker bij het MARIO project. In 2016 ben ik gepromoveerd op onderzoek naar stemmingswisselingen bij adolescenten. Ik heb onder andere gevonden dat de stemming van de meeste jongeren stabieler wordt gedurende de adolescentie, maar dat bij 1 op de 10 jongeren de heftigheid van stemmingswisselingen toeneemt – en dat deze jongeren dan ook meer depressie, angstklachten en grensoverschrijdend gedrag vertonen. Ik wilde me na mijn promotie meer focussen op risicofactoren voor de ontwikkeling van depressie en beschermende factoren tegen de ontwikkeling van depressie. Via een collega hoorde ik over het MARIO project en nadat ik het projectvoorstel had gelezen dacht ik meteen: “Dat is mijn project!”. Vooral omdat het project zich zo focust op veerkracht.’
Waar gaat het MARIO project over? Wat zijn jullie doelen en welke vragen willen jullie beantwoorden?
‘In het MARIO project hebben we drie doelen: 1; beter begrip, 2; betere herkenning en 3; preventie van depressie bij kinderen van ouders met stemmingsstoornissen.
Wat hebben patiënten concreet aan de mogelijke uitkomsten ervan? Hoe borgen jullie dat wat uit het onderzoek komt ook ten goede komt van de patiënten?
‘Het is voor ons heel belangrijk dat de resultaten van ons onderzoek wordt gedeeld met patiënten en hun kinderen. Als we bijvoorbeeld beter begrijpen welke factoren kinderen van ouders met stemmingsstoornissen kunnen beschermen, kunnen we deze kennis gebruiken en meegeven aan patiënten en hun kinderen. Naast publicaties voor de wetenschapswereld zullen we onze resultaten regelmatig delen via presentaties op bijeenkomsten van patiëntenverenigingen of op school, blog posts, sociale media en nieuwsitems. Via onze website, www.mario-project.nl, zullen we regelmatig updates geven over de uitkomsten van het onderzoek. De screening, de MARIO-check, en de preventieve interventie zullen we – als eruit komt dat deze goed werken – gratis aanbieden aan kinderen van ouders met stemmingsstoornissen. Deze willen we bijvoorbeeld verspreiden via huisartsen, GGZ instellingen, en patiëntenverenigingen. Voor ons is het erg belangrijk dat deze niet alleen in het kader van het onderzoek worden ontwikkelt want ons uiteindelijk doel is om kinderen en hun ouders te helpen.’
Het project is nu twee jaar bezig, wat hebben jullie tot nu toe gedaan en wat staat er komend jaar op het programma?
‘Zo’n project vergt heel veel voorbereiding. In 2017 hebben we de aanvraag geschreven voor ZonMw en in het najaar 2017 hoorden we dat deze gelukkig ook gehonoreerd was. We hebben 1,4 miljoen euro gekregen om 8 jaar onderzoek te gaan doen. De afgelopen maanden waren we vooral bezig om de vragenlijsten te bepalen. Hier hebben we gelukkig ook input van patiënten en hun kinderen gekregen. Dat was erg waardevol. We hebben daarom bijvoorbeeld besloten meer te meten over seksualiteit en sociale media. We hebben nu de aanvraag voor de medisch ethische commissie, dit is een commissie die een ethische toetsing doet van ons onderzoeksvoorstel, voor doel 1 (beter begrip) ingediend. De commissie toetst of we de studie zo kunnen uitvoeren of dat er nog aanpassingen moeten komen. We zullen binnenkort ook beginnen met de voorbereidingen voor doel 2 (betere herkenning) en doel 3 (preventie). Hiervoor zijn we ook op zoek naar kinderen die graag mee willen doen aan dit deel van het onderzoek.’
Wat zijn de eerste tussentijdse resultaten?
‘We hebben afgelopen jaar een online verkenning in patiënten en hun kinderen gemaakt. Hier hebben we aan 129 ouders met stemmingsstoornissen en 41 kinderen van ouders met stemmingsstoornissen gevraagd naar hun zorgen en behoeftes. De Depressie Vereniging heeft een actieve rol gespeeld in het opstellen en verspreiden van de vragenlijsten. We hebben bijvoorbeeld gevonden dat ongeveer twee op de drie ouders zich zorgen maakt over de ontwikkeling van hun kinderen vanwege hun eigen stemmingsstoornis en dat twee op de drie kinderen zich zorgen maken dat ze dezelfde stemmingsstoornis krijgen als een van hun ouders. Verder hebben we gezien dat veel ouders vinden dat er onvoldoende aandacht wordt besteed aan hun kinderen tijdens het behandeltraject in de geestelijke gezondheidszorg. Ten slotte waren er veel ouders en kinderen geïnteresseerd in screening en preventie.’
Wat is de rol van patiëntenverenigingen in het MARIO project?
‘In het MARIO project werken we samen met een aantal patiëntenverenigingen zoals de Depressie Vereniging, de Vereniging Manisch-Depressieven en Betrokkenen (VMDB) en Stichting Memam. Tot nu toe heb ik heel veel positieve ervaringen met de ervaringsdeskundigen van de verenigingen, zoals bij het opstellen van een vragenlijst voor onze online verkenning, of het feedback geven op de subsidieaanvraag. Dit heeft ons geholpen om het perspectief van de patiënt te waarborgen. Dit is tevens voor mij persoonlijk ook heel belangrijk. Ik ben nog niet zo lang geleden gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis, wat mij ook helpt om het onderzoek in een grotere context te zien.’
Hoe kunnen mensen meedoen aan MARIO?
‘Voor het eerste deel van het onderzoek (doel 1 – de MARIO cohortstudie), zullen we uitsluitend kinderen tussen 10-25 jaar van ouders benaderen die al in lopende onderzoeksprojecten zitten, namelijk de BiG, Bridge, OPPER/NP3 of NESDA studies. Voor het onderzoek naar een betere herkenning (doel 2) en preventie (doel 3) van depressie kunnen ook andere kinderen van ouders met stemmingsstoornissen meedoen. Op dit moment zijn we nog bezig met het opzetten van de MARIO studie. Daarom vindt op dit moment nog geen werving plaats. In het komende jaar gaan we deze studie opzetten.’
Meer informatie over het project is te vinden op www.mario-project.nl of kan de onderzoekers mailen via mario@ggzingeest.nl.